Даниле Бантя 14 лет. Когда ему едва исполнился месяц, у него обнаружили редкую болезнь - фенилкетонурию, которая поражает мозг. Ему приходится придерживаться низкобелковой диеты, чтобы избежать необратимых нарушений в умственном развитии.
Родители ребенка говорят, что с тех пор, как страховой полис стал покрывать значительную часть расходов на лечение, им удается сэкономить до пяти тысяч леев в месяц.
Специалисты в области генетики говорят, что своевременная диагностика этого заболевания дает шанс на нормальную жизнь.
«К сожалению, мы еще не умеем своевременно, в первые же месяцы жизни, диагностировать редкие болезни. А это чревато необратимыми последствиями. Существует опасность отставания в умственном развитии, возникновения психомоторных нарушения и даже полиорганной недостаточности», - сказала генетик Наталья Ушурелу.
В настоящее время государство предоставляет компенсируемые препараты для лечения лишь нескольких наследственных болезней.
«Мы знаем о всех трудностях, с которыми сталкиваются родители. Ведь им порой приходится искать лекарства за рубежом. Мы должны пересмотреть список редких болезней. Так как помощи в случае лишь восьми- девяти заболеваний недостаточно», - отметила министр здравоохранения Руксанда Главан.
День редких болезней во всем мире отмечается в последний день февраля. В нашей стране его отмечают уже второй год подряд. По этому случаю студенты Университета медицины и фармацевтики имени Тестемицану организовали флешмоб.
По статистике, в мире редкими заболеваниями страдают примерно 350 миллионов человек. До сих пор известны около восьми тысяч патологий. В половине случаев болеют дети. Треть из них умирает до года, остальные - до пяти лет.